domingo, 25 de enero de 2015

Día Mundial Enfermedades Raras 2015


    Esta semana he mostrado mi apoyo al colectivo de personas afectadas por enfermedades raras y he insistido en que las instituciones sigamos trabajando tomando decisiones, elaborando leyes y ejecutando acciones para alcanzar una igualdad real y efectiva de estas personas. Y he pronunciado estas palabras durante un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Andalucía con motivo de la celebración de su Día Mundial el próximo mes de febrero y que ha contado también con la presencia de la Consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio. 

     El pasado año, el Parlamento aprobó por unanimidad una Declaración Institucional de apoyo a estas enfermedades poco frecuentes, en la cual se destaca el papel trascendental que juega el movimiento asociativo en pro de la mejora de las condiciones de vida y asistenciales de todos los afectados, a la vez que se invita a la sociedad civil a sumarse a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

      Ante ellos he destacado el compromiso firme de la Junta de Andalucía con el colectivo de personas con enfermedades raras y he defendido el sistema andaluz de investigación, porque apostar por nuestros profesionales en el ámbito de la salud y por proyectos de medicina, de carácter biomédico y de índole curativa, es una decisión acertada pero, sobre todo, necesaria. Porque esta actividad supone un valor añadido para nuestra tierra y que repercutirá positivamente en la calidad de vida de nuestra sociedad.

     Considero que con la voluntad y el esfuerzo de todos debemos conseguir sentar las bases para avanzar en el conocimiento científico de estas dolencias y poder, en los próximos años, convertir en realidad nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva. 

     Asimismo, he subrayado el avance para mejorar la prestación de servicios a estos enfermos, tanto a nivel europeo como en el ámbito estatal o autonómico, si bien aún queda camino por recorrer. En este sentido, es esencial, por ejemplo, que se garantice el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para familias con enfermedades raras. Y del mismo modo, resulta muy importante favorecer el acceso de las personas afectadas a la educación reglada en todos los niveles educativos obligatorios, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos a través de las modalidades de escolarización que sean posibles. 

     La llamadas enfermedades raras afectan a unas 400.000 personas en Andalucía, en torno a 3 millones en España y se estima que entre el 6% y el 8% de toda la población de la Unión Europea (UE). Según los datos aportados en la jornada, son aproximadamente 7.000 las enfermedades catalogadas como "poco frecuentes" y se trata de patologías que se pueden manifestar a cualquier edad, con síntomas y alteraciones que varían de una enfermedad a otra y también de un paciente a otro y que, en muchos casos, ponen en peligro la vida de quien padece alguna de ellas. 

Andalucía, 25 de enero de 2014
Manuel Gracia Navarro
Presidente del Parlamento de Andalucía

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Los comentarios del blog son moderados. Su publicación y la posible respuesta se tramitarán lo antes posible, pero pueden demorarse hasta 24 horas. Consulta las directrices básicas de participación en este enlace.